Rare Disease Day 2023
Il 28 Febbraio 2023 si è celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Sanofi è impegnata da oltre 40 anni nel campo delle patologie rare attraverso lo sviluppo di terapie e servizi a supporto dei pazienti che ne sono affetti. In occasione della giornata, anche quest’anno abbiamo voluto unirci ta alle iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle patologie rare – croniche, gravi, spesso disabilitanti – e l’impatto che hanno sulle vite dei pazienti e dei loro caregiver.
Quest’anno abbiamo scelto di accendere i riflettori sul tema del tempo che svolge un ruolo centrale nell’individuazione e la gestione della diagnosi, nonché dei trattamenti e delle terapie per tutti i pazienti affetti da malattia rara.
La campagna
Il 28 febbraio, proprio in concomitanza con le celebrazioni, ha preso il via la campagna “Il valore del tempo” per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza di aiutare chi convive con una malattia rara a guadagnare tempo prezioso, a riappropriarsi di minuti, ore, giorni da dedicare alla propria vita. La campagna è incentrata su un video che, attraverso immagini evocative di diverse situazioni quotidiane, focalizza l’attenzione sul concetto dell’attesa e del valore unico del tempo quale elemento indispensabile per salvare la vita dei malati rari. Per tutti i malati rari, di certo, il tempo è uno dei fattori determinanti nel decorso della malattia, per la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e spesso può fare la differenza tra la vita e la morte.
Oltre al video abbiamo realizzato la landing page dedicata www.diamovalorealtempo.it, che presenta il manifesto della Giornata per Sanofi e il nostro impegno nell’ambito delle malattie rare.
Il tempo è vita.
È ciò che abbiamo di più prezioso.
Per questo in Sanofi ci impegniamo da oltre 40 anni,
perchè anche i malati rari vivano appieno ogni momneto.
Perchè per nessuno il tempo scorra diversamente e per tutti abbia il valore che merita.
Perchè il tempo dell'attesae dell'incertezza si riduca e quello della speranza e della fiducia occupi uno spazio maggiore.
Perchè il tempo sia vita vissuta al meglio,
anche per chi si trova a trascorrerla nelle condizioni più rare.
Leggi il Comunicato Stampa sulla campagna #ilvaloredeltempo
Sai che...?
- Sono 300 milioni le persone che convivono con una malattia rara nel mondo.
- In Italia, il numero complessivo di persone con malattia rara sarebbe di oltre 2 milioni di persone. Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni.
- Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 7.000 e le 8.000. Tra queste: l’80% ha origini genetiche; il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche; il 70% insorge in età pediatrica, anche quando la patologia non ha origine genetica.
- Solo per il 5% delle persone con una malattia rara esiste una cura. La maggioranza non ha accesso a trattamenti. Oltre ad essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare.
- Inoltre, è 5 volte la proporzione di tempo per i pazienti passata nei Centri di cura rispetto ad altre persone e il 12,5% dei pazienti ha controlli programmati una o più volte al mese.
- Circa 1/3 delle patologie rare riducono l’aspettativa di vita a meno di 5 anni.
- Il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni, ma può arrivare fino a 7.
Fonte: Rapporto UNIAMO, MonitoRare 2021, MonitoRare 2022
L’impegno di Sanofi nelle malattie rare
Sanofi si occupa da oltre 40 anni di uno spettro di patologie rare di origine genetica chiamate malattie da accumulo lisosomiale. Si tratta di patologie metaboliche che si manifestano per la maggior parte nei primissimi anni di vita e che, se non trattate, comportano danni progressivi e irreparabili a diversi organi e tessuti come fegato, reni, polmoni, cuore, vista, udito, ossa e sistema nervoso.
Complessivamente sono oltre 50 e colpiscono circa un neonato su 7.700. Tra le principali patologie appartenenti a questo gruppo ci sono: malattia di Gaucher, malattia di Anderson-Fabry, malattia di Pompe, Mucopolisaccaridosi di tipo I e ASMD (deficit di sfingomielinasi acida, comunemente conosciuta come malattia di Niemann Pick di tipo A e AB).
L'impegno di Sanofi si estende anche alle malattie ematologiche rare, gravi e potenzialmente fatali, tra le quali la porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP), una malattia autoimmune della coagulazione del sangue nota anche come sindrome di Moschcowitz.
Se vuoi saperne di più sulla aTTP, visita capirelattp.it
La Giornata delle Malattie Rare negli anni
MAT-IT-2300674