Storie di pazienti con ASMD

 

Ogni storia di ASMD è unica. Ascolta i pazienti che convivono con il deficit di sfingomielinasi acida e chi si prende cura di loro. Scopri come gestiscono i sintomi e le sfide quotidiane della malattia.

 


La storia di Jack

 

Come ad ogni bambino di 11 anni, a Jack piace giocare a tennis e trascorrere il tempo libero con suo fratello e i suoi amici. Jack però deve spiegargli che, a causa dell’ASMD di tipo B, ci sono alcune cose che non può fare. In questo video, Jack racconta come l'ASMD abbia influito sulla sua vita e come convive con i sintomi e i rischi associati alla malattia.

 

 


Storia di Elissa

 

La mamma di Jack, Elissa, racconta il percorso suo e della sua famiglia negli ultimi due anni, da quando suo figlio ha iniziato a manifestare i sintomi della malattia, a quando gli hanno diagnosticato l'ASMD di tipo B. Elissa sostiene che è necessaria una maggiore comunicazione e collaborazione tra pazienti e medici e racconta di come il contatto con la comunità ASMD abbia aiutato la sua famiglia ad affrontare la malattia.

 

 


Storia di Sandra

 

A Sandra è stata diagnosticata ASMD di tipo B quando era bambina. Ora, racconta la sua esperienza e le difficoltà che ha incontrato nel ricevere la diagnosi di ASMD. Il suo desiderio è che ci sia una maggiore collaborazione tra paziente e medico per aumentare la conoscenza della malattia e ridurre il tempo necessario per arrivare a una diagnosi.

 

 


Storia di JJ

 

JJ è nato con milza e fegato ingrossati, ma non ha ricevuto la diagnosi di ASMD di tipo B fino ai 3 anni di età. JJ parla delle difficoltà fisiche ed emotive che ha affrontato crescendo con l'ASMD e di come la malattia abbia influito sulle sue decisioni e sulla vita quotidiana.

 

 

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