Link utili

Essere affetti da MPS I o prendersi cura di familiari che presentano la malattia, può essere difficile a volte. Esistono diversi gruppi di supporto che forniscono consigli gratuiti e che possono metterti in contatto con altre famiglie che vivono delle esperienze simili.

AIMPS APS

Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini
Via Volta, 291 - Senago (MI)

Telefono: +39 02 99010188
Fax.: +39 02 99486016
Email info@aimps.it
http://www.aimps.org/

 

Ulteriori informazioni sulla MPS I sono disponibili anche nelle seguenti pagine:

MPS Europe

Associazione Europea di Mucopolisaccaridosi www.mps-europe.org/

UNIAMO FIMR Onlus
Federazione Italiana Malattie Rare

Via Nomentana, Roma
Tel/Fax: 06 4404773
Sito web: www.uniamo.org
E-mail: segreteria@uniamo.org


OMAR - Osservatorio Malattie Rare

Testata giornalistica registrata presso il Tribunale di Roma

Via Amedeo Cencelli, 59 Roma
Sito web: www.osservatoriomalattierare.it
E-mail: info@osservatoriomalattierare.it

Orphanet Italia

Portale malattie rare e farmaci orfani

c/o Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
viale F. Baldelli, 41 Roma
Fax: 06 68593658
Sito web: www.orphanet-italia.it
E-mail: orphanetitalia@opbg.net

EURORDIS

Federazione europea di associazioni pazienti con malattie rare

96, rue Didot, 75014 Paris, Francia
Tel: +33 1 56535210
Fax: +33 1 56535215
Sito web: www.eurordis.org/it
E-mail: eurordis@eurordis.org 

 

Leggi anche le Domande frequenti sulla MPS I
 

Consulta anche il Glossario

MAT-IT-2100680