Contatti e indirizzi

In questo spazio troverai gli indirizzi e i contatti utili per tutti coloro che ricercano maggiori informazioni sulla Malattia di Pompe, per i pazienti e i familiari dei pazienti che hanno bisogno di un supporto specifico da parte di enti e associazioni certificate.

Consulta i siti e contatta gli specialisti: la comunicazione sulla Malattia di Pompe è importante.


Associazione Italiana Glicogenosi (AIG)
Associazione di Volontariato ONLUS di Diritto

Via Roma, 2/G - 20090 Assago (MI)
Tel: 02 4570 3334
Sito web: www.aig-aig.it
E-mail: info@aig-aig.it


International Pompe Association (IPA)

VSN, Luitenant Generaal van Heutszlaan 6
3743 JN Baarn, The Netherlands
Tel: +31 (35) 5480480
Sito web: www.worldpompe.org
E-mail: info@worldpompe.org


UNIAMO FIMR Onlus
Federazione Italiana Malattie Rare

Via Nomentana, Roma
Tel/Fax: 06 4404773
Sito web: www.uniamo.org
E-mail: segreteria@uniamo.org

OMAR - Osservatorio Malattie Rare
Testata giornalistica registrata presso il Tribunale di Roma

Via Amedeo Cencelli, 59 Roma
Sito web: www.osservatoriomalattierare.it
E-mail: info@osservatoriomalattierare.it

Orphanet Italia
Portale malattie rare e farmaci orfani

c/o Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
viale F. Baldelli, 41 Roma
Fax: 06 68593658
Sito web: www.orphanet-italia.it
E-mail: orphanetitalia@opbg.net

EURORDIS
Federazione europea di associazioni pazienti con malattie rare

96, rue Didot, 75014 Paris, Francia
Tel: +33 1 56535210
Fax: +33 1 56535215

Sito web: www.eurordis.org/it
E-mail: eurordis@eurordis.org

Questo non è un elenco completo di tutte le organizzazioni dedicate al supporto di pazienti affetti da malattie rare. Sanofi Genzyme non esamina né controlla il contenuto dei siti web non di sua proprietà. Non si presuppone un'approvazione da parte di Sanofi Genzyme delle informazioni fornite dalle organizzazioni citate.

Leggi anche le Domande frequenti sulla Malattia di Pompe

Consulta anche il Glossario

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