Rare Disease Day 2024
Il 29 Febbraio, nel giorno più raro dell’anno, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Anche nel 2024, Sanofi ha voluto unirsi alle iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle patologie rare - croniche, gravi, spesso disabilitanti - e l’impatto che hanno sulle vite dei pazienti e dei loro caregiver.
E lo ha fatto con la campagna “La Ricerca più Preziosa” volta a dare il proprio contributo di sensibilizzazione su quanto sia fondamentale e preziosa la ricerca scientifica, tanto più quella di lungo periodo ed elevata incertezza come quella dedicata a dare nuove prospettive di cura e di vita a chi convive con una malattia rara, 2 milioni di persone solo in Italia.
Questa tipologia di ricerca vede impegnata direttamente anche Sanofi, che da oltre 40 anni si pone la sfida di individuare e sviluppare terapie per diverse malattie rare, con l’obiettivo di migliorare la storia naturale di queste patologie e la qualità di vita delle persone che ne sono affette e delle loro famiglie.
La campagna
L’asset principale della campagna è un video, disponibile sui canali social di Sanofi e presentato in anteprima il 28 febbraio nel corso di un evento istituzionale a Roma, che gioca sul parallelismo tra la ricerca, talvolta spasmodica, di tutto ciò che è esclusivo, raro e unico, ma spesso effimero, e la ricerca invisibile, silenziosa e costante, che ha più valore di qualsiasi altra, di chi ogni giorno si impegna a dare risposte efficaci per patologie gravi e pericolose per la vita, spesso orfane di trattamenti.
L’impegno di Sanofi nelle malattie rare
Le malattie rare rappresentano un ambito in cui Sanofi ha una lunga tradizione di impegno e ricerca, che risale agli anni '80 con lo sviluppo delle prime terapie enzimatiche sostitutive per alcune patologie rare da accumulo lisosomiale da parte della biotech americana Genzyme, successivamente acquisita da Sanofi nel 2011.
Questo impegno, costante nel tempo, ha visto la collaborazione proficua con medici, Istituzioni sanitarie e Associazioni pazienti, consentendo la trasformazione dell'innovazione scientifica in terapie sempre più efficaci per malattie invalidanti, spesso complesse da diagnosticare e trattare, come la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la Mucopolisaccaridosi I, la malattia di Pompe ed il deficit di sfingomielinasi acida o ASMD.
Negli ultimi anni, questo impegno si è esteso anche alle malattie rare del sangue, gravi e potenzialmente fatali, tra le quali la porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP), una malattia autoimmune della coagulazione del sangue nota anche come sindrome di Moschcowitz, e all’anemia emolitica da agglutinine fredde (CAD), una rara forma di anemia emolitica autoimmune, causata da anticorpi chiamati agglutinine fredde, in quanto si attivano con le basse temperature, che attaccano erroneamente i globuli rossi sani causando la loro rottura (emolisi).
Se vuoi saperne di più sulla aTTP, visita capirelattp.it
La Giornata delle Malattie Rare negli anni
MAT-IT-2400486