Conoscere la Mucopolisaccaridosi di tipo I
La Mucopolisaccaridosi di tipo 1 (MPS I) è una malattia genetica progressiva che comporta l’accumulo di alcune molecole all’interno dei lisosomi, organelli cellulari.
Quali sintomi la caratterizzano? Come si trasmette? Come viene diagnosticata?
Questo opuscolo è realizzato per aiutarti a saperne di più.
Le parole per dirlo
Ricevere una diagnosi di MPS I può essere di difficile comprensione e comporta tante nuove sfide da affrontare per tutta la famiglia.
Come riuscire a spiegare questa malattia a chi ci circonda? In che modo possiamo far percepire la nostra quotidianità?
Il seguente opuscolo offre una serie di spunti utili per iniziare una conversazione.
Lo Stato riconosce e garantisce una serie di diritti a chi convive con una malattia rara. Come puoi far in modo che questi ti vengano riconosciuti? Quali potrebbero essere gli ostacoli burocratici che potresti trovarti ad affrontare e come puoi superarli? Esistono associazioni Pazienti dalla tua parte? A queste e ad altre domande potrai dare risposta grazie a questo opuscolo.
Questa storia prova a raccontare l’esperienza di vita di un bambino per offrire ai genitori uno strumento per che possa aiutare a spiegare la Mucopolisaccaridosi di tipo I ai piccoli di casa.
L'impegno di Sanofi
Da oltre 50 anni, siamo impegnati nella ricerca e nel perfezionamento di terapie per le malattie rare, dando risposte a persone con patologie disabilitanti, spesso difficili da diagnosticare e trattare.
MAT-IT-2401904