Vivere con la malattia

La Mucopolisaccaridosi di tipo I presenta una sintomatologia che può interessare diverse parti del corpo. Spesso diversi specialisti sono coinvolti nella gestione della malattia per fornire una specifica terapia ed un adeguato supporto. Vivere con la MPS I significa imparare a convivere e gestire una malattia cronica che potrebbe complicarsi nel corso del tempo e che quindi richiede specifiche attenzioni in tutti gli ambiti del quotidiano. Significa anche trovare il giusto supporto dai familiari, dagli operatori e dagli enti sanitari, dalla ricerca scientifica: per fare in modo che i pazienti possano parlare, condividere la loro esperienza e quindi poter condurre la propria vita quotidiana con minori difficoltà e con un adeguato sostegno.

Equipe medica a supporto

Proprio perché la MPS I può interessare diverse parti del corpo, spesso diversi specialisti sono coinvolti nella gestione di una persona affetta da questa condizione: questa viene chiamata equipe multidisciplinare. Alcuni medici hanno esperienza nella gestione di più aspetti della malattia, mentre altri si concentrano su un aspetto particolare, ad esempio:

• Consulenti genetici/genetisti possono aiutare nell’approccio ad altri familiari potenzialmente affetti dalla MPS I per l’esecuzione del test.
• Neurologi - esperti nella valutazione e gestione dei disordini del sistema cerebrale e nervoso.
• Pediatri - esperti nel gestire le cure mediche di neonati, bambini e adolescenti.
• Cardiologi - esperti nella valutazione e gestione dei disordini del cuore.
• Oftalmologi - esperti nella valutazione e gestione dei disordini della vista e degli occhi.
• Reumatologi - esperti nella valutazione e gestione dei disordini di ossa e articolazioni.
• Chirurghi - per diversi tipi di interventi, come quello per la sindrome del tunnel carpale o per riparare un’ernia.
• Psichiatri, psicologi e assistenti sociali per aiutare a supportare pazienti e famiglie.