Rare Disease Day 2019

Il 28 Febbraio 2019 si è celebrata in tutto il mondo la XII Giornata delle Malattie Rare. Il tema scelto per questa edizione è stato l’ASSISTENZA SANITARIA E SOCIALE.

Promossa con lo slogan Bridging health and social care - Integriamo lʼassistenza sanitaria con lʼassistenza sociale, nel Rare Disease Day 2019 l’assistenza è stata un tema essenziale che ha sottolineato le sfide che le persone con malattie rare e i loro familiari affrontano ogni giorno, quali visite mediche, terapie riabilitative e la somministrazione di medicinali in luoghi differenti dalla propria abitazione.

Come negli anni precedenti, anche quest’anno la XII Giornata delle Malattie Rare ha coinvolto moltissime realtà, quali le comunità scientifiche, le istituzioni ed i professionisti del settore.

Guarda il video realizzato da Sanofi Genzyme in occasione della Modena Run4Rare 2019:

 

E scopri quali sono state le iniziative realizzate con il supporto di Sanofi Genzyme in occasione del Rare Disease Day 2019

Mostra Fotografica Rare Lives

Bisogni, speranze, difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane di chi vive una “vita rara”: Rare Lives è un viaggio fotografico coinvolgente, ideato per costruire una rete tra pazienti, famigliari e chiunque voglia contribuire alla ricerca. Le fotografie sono state esposte sotto i portici del centro storico di Modena, dal 15 Febbraio al 4 Marzo 2019, e contestualmente nelle città di Bari, Firenze e Padova.

Convegno ECM “Identità Rare, Modena Racconta”

 

Il 23 Febbraio 2019, presso l’Auditorium Fondazione Marco Biagi di Modena, si è tenuto il convegno medico ECM “Identità Rare, Modena Racconta”.

 

La Giornata delle Malattie Rare negli anni

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