Rare Disease Day 2018

Il 28 Febbraio 2018 si è celebrata la XI Giornata delle Malattie Rare. Il tema scelto per questa edizione è stato la RICERCA.

L’edizione 2018 ha avuto come tema la ricerca, promossa con lo slogan Rare needs research. Rare needs you.” Quello della ricerca medico-scientifica è un tema che ha un ruolo chiave nel poter dare, ogni giorno, ai pazienti affetti da malattie rare, le cure, il supporto sanitario e psicologico, le terapie di cui necessitano nella loro quotidianità.

Come ogni anno, anche questa XI Giornata delle Malattie Rare ha visto coinvolte molteplici realtà, dalle comunità scientifiche alle istituzioni, e professionisti del settore: simbolicamente, ma anche concretamente, questa giornata è stata una vera e propria manifestazione globale a sostegno di un coinvolgimento attivo verso le Malattie Rare e le persone che ne sono affette.

Guarda il video realizzato da Sanofi Genzyme per promuovere la conoscenza sulle malattie rare in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018:

 

Scopri quali sono state le iniziative realizzate con il supporto di Sanofi Genzyme in occasione del Rare Disease Day 2018:

 

 

Modena Run4Rare

Domenica 25 Febbraio 2018, presso il Parco Novi Sad di Modena, si è tenuta Modena Run4Rare, una corsa non competitiva per contribuire alla raccolta fondi per la ricerca sulle malattie rare. I più piccoli hanno potuto partecipare a giochi e attività ludico motorie organizzate nel villaggio di animazione Kidʼs Fun4Rare.

Mostra Fotografica Rare Lives

Bisogni, speranze, difficoltà ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane di chi vive una “vita rara”: Rare Lives è un viaggio fotografico coinvolgente, per costruire una rete tra pazienti, famigliari e chiunque voglia contribuire alla ricerca. Le fotografie sono state esposte a Modena, dal 16 Febbraio al 3 Marzo 2018, e a Bruxelles, al Parlamento Europeo, dal 26 Febbraio al 3 Marzo 2018.

MALATTIE RARE…UNA MANO PER LA VITA

‘Malattie Rare…una mano per la vita’, in Piazza Roma a Modena il 24 Febbraio 2018 dalle 14.30 alle 18, è stato un appuntamento in grado di sensibilizzare il pubblico sul tema malattie rare e sull’impatto che queste hanno sulla qualità di vita di pazienti e familiari. L’obiettivo dell’evento, è stato quello di divulgare in primis la conoscenza dell’esistenza di queste malattie, e in seguito di illustrare l’impegno delle istituzioni e l’altrettanto importante ruolo che hanno le associazioni nel supportare il malato raro. Un evento con valenza informativa divulgativa, al fine di sensibilizzare l’intero uditorio con un unico linguaggio chiaro e diretto sulle Malattie Rare spesso ʻorfaneʼ di cure.

 

La Giornata delle Malattie Rare negli anni

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