Rare Disease Day 2021

 

Quando è condiviso, tutto fa meno paura.
Perché l’esclusione si combatte anche con le parole, la conoscenza, la comprensione dell’altro.
Oggi più che mai, siamo vicini a chi vive una malattia rara. #SeNeParliNonèRaro

 

Il 28 Febbraio 2021 si è celebrata la XIV Giornata internazionale delle Malattie Rare. Il tema di questa edizione è stato l’INCLUSIONE, ed era volto alla promozione di attività, iniziative e programmi che favorissero l’inclusione dei pazienti in tutti gli aspetti della società e della vita lavorativa e personale.

Lo slogan della Giornata è stato "Rare is MANY worldwide, Rare is STRONG every day, Rare is PROUD everywhere" e si è posto l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione e le istituzioni sul tema chiave dell’equità, intesa come accesso a pari opportunità, per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.

Le persone che nel 2021 convivono con una malattia rara sono oltre 300 milioni in tutto il mondo. Anche quest’anno Sanofi Genzyme ha organizzato diversi progetti e iniziative in occasione della giornata. Vieni a scoprirli tutti e lasciati ispirare dalle campagne!

Scopri quali sono state le iniziative realizzate con il supporto di Sanofi Genzyme in occasione del Rare Disease Day 2021

 

Rivedi lo streaming della diretta del #MeetSanofi del 25 Febbraio sulla pagina Facebook di Sanofi Italia.
Attraverso le voci e le esperienze di diversi attori, e con ospiti di rilievo come la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, dei partner della campagna e di medici esperti, abbiamo parlato di Malattie Rare, della Giornata internazionale di sensibilizzazione e delle iniziative che stiamo costruendo.

#MeetSanofi

#MeetSanofi è il format multipiattaforma di Sanofi Italia che racconta il futuro della salute attraverso le voci e le esperienze di diversi attori come associazioni di pazienti, comunità scientifiche, startup, medici ed esperti, coinvolgendo opinion leader, stampa, blogger. È stato trasmesso in live streaming sulla pagina Facebook e sul profilo Instagram di Sanofi Italia, oltre che su Twitter con l’hashtag #MeetSanofi, il 25 febbraio.

Durante l’iniziativa sono stati inoltre premiati i 30 i studenti vincitori del concorso Come stai. Dillo con arte! stai. Dillo con arte!

Più unici che rari

Più Unici che rari, campagna educativa ideata da Librì Progetti Educativi con il supporto di Sanofi, promuove l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione tra gli studenti delle scuole primarie e secondarie di primo grado, partendo da quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di malattie rare o altre patologie ma anche più semplicemente tratti fisici, caratteriali o comportamentali.

L’obiettivo del progetto è raccontare il valore dell’unicità e le differenze che caratterizzano tutti i ragazzi, per poter affrontare in classe, in maniera propositiva, il tema dell’identità, e promuovere l’affermazione del sé e dell’inclusione scolastica.

La campagna si è sviluppata attraverso la lettura di un volume illustrato ed è stata accompagnata da un percorso didattico per gli insegnanti.

Con 1.551 classi e più di 38.755 alunni delle scuole di tutta Italia, coinvolti insieme alle loro famiglie ed insegnanti, che hanno seguito i webinar organizzati grazie anche alla piattaforma digitale piuunicicherari.it, il progetto comprendeva anche la seconda edizione del concorso Come stai. Dillo con arte!, che ha permesso agli studenti partecipanti di esprimere le proprie emozioni attraverso la loro creatività.

Le prime 15 classi vincitrici hanno ricevuto 1 kit Click4all: una tastiera programmabile per inventare e costruire ausili informatici o attività edu-riabilitative per bambini con disabilità motorie, sensoriali e cognitive usando tessuti, frutta o un qualsiasi materiale conduttivo.

Il progetto è stato patrocinato da 22 associazioni di pazienti, tra cui UNIAMO, oltre che dal Comune di Modena e dall'Ospedale Gaslini di Genova.

Che cos'è la Giornata delle Malattie Rare e quali sono i suoi obiettivi?

La Giornata delle Malattie rare (Rare Disease Day) ricorre ogni anno l'ultimo giorno del mese di Febbraio: si tratta di un giorno istituzionalizzato a livello mondiale, con lo scopo di sensibilizzare e diffondere informazione sulle Malattie Rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti e dei loro familiari.

Un appuntamento che coinvolge enti locali, nazionali e internazionali, la comunità scientifica dei ricercatori, i professionisti della salute, gli operatori sociosanitari, le associazioni di pazienti e, in generale, tutti i cittadini del mondo per raccogliere fondi per la ricerca, offrire assistenza, terapie e cure sempre più valide ed efficaci.

 

La Giornata delle Malattie Rare negli anni

Rare Disease Day 2020 >

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