Storie di pazienti

Quando si deve affrontare una nuova sfida, sapere che altre persone si trovano in una situazione simile può essere d’aiuto. Molte persone affette da MPS I hanno imparato dalla propria esperienza a gestire i problemi emotivi causati dalla malattia.

In questa sezione, è possibile ascoltare le interviste che sono state realizzate con alcune di queste persone e le loro famiglie, e capire in che modo sono riuscite a far fronte a questa sfida.

Anisa è una giovane ragazza canadese che convive con la Mucopolisaccaridosi (MPS) di tipo I. Anisa e sua madre Jen condividono la loro storia dal momento in cui Anisa ha manifestato i primi sintomi alla diagnosi, poco dopo il suo primo compleanno. La loro vita è piena di giochi, di travestimenti, balli e nascondino.